Wie alles begann
Die Geschichte unseres Vereins ist nicht spektakulär, aber dennoch bedeutsam insbesondere für all jene, die unfreiwillig und unverhofft an ihr teilnehmen mussten: die erkrankten Kinder und ihre verzweifelten Eltern.
Der folgende Rückblick aus Sicht eines Gründungsmitgliedes, der Vorstandsvorsitzenden Christel Hüttemann, fasst die wichtigsten Stationen unserer Vereinsgeschichte kurz zusammen:
Entstehung und Vereinsgründung
Am 8. Dezember 1982 wurde der gemeinnützige Verein Kinderkrebshilfe Münster e.V. von 82 Personen gegründet.
Der Verein, auch kurz Elternverein genannt, entstand aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die sich trotz widriger Umstände regelmäßig trafen, um sich auszutauschen. Wichtige Hilfestellung gab dabei der Lions-Club-Landois Münster, der uns in allen juristischen Fragen beraten hat. Die Gründungsmitglieder traten gleichzeitig dem Verein bei.
Der damalige Leiter der kinderonkologischen Abteilung des UKM, Herr Prof. Dr. Schellong, machte uns Eltern auf die ernste personelle Engpasssituation auf der Station im ärztlichen und pflegerischen Bereich aufmerksam. Wir hatten bereits bemerkt, dass die Station materiell nicht besonders gut ausgestattet war. Um die Kinder altersadäquat zu beschäftigen, fehlte es unter anderem an Spiel- und Bastelmaterial so dass wir später oft im Scherz vom Zeitalter der „drei kaputten Legosteine“ sprachen, die es zu verwalten galt.
Jedoch war uns damals verborgen geblieben, dass für die intensive Betreuung der Kinder viel zu wenige Schwestern und Mediziner zur Verfügung standen. Auch wussten wir nicht, dass einige von ihnen bereits durch Fördermittel privater Gönner oder aus Mitteln der Wirtschaft bezahlt wurden. Diese unsichere Situation der Stellenbesetzung war so nicht mehr länger haltbar. Doch wer sollte Abhilfe schaffen?
Herr Prof. Dr. Schellong setzte seine ganze Hoffnung auf den noch zu gründenden Elternverein. Mit der Gründung eines eingetragenen Vereins sollten mehrere Ziele erreicht werden: Das dringendste war, großzügige Spender zu gewinnen, um mit den eingehenden Geldern Personalstellen zu sichern und möglichst viele materielle Bedürfnisse auf der Station und in der Ambulanz zu gewährleisten. Gleichzeitig sollte der Kampf um einen neuen angemessenen Personalschlüssel mit den verantwortlichen Ministerien aufgenommen werden. Eine schnell wachsende Mitgliederzahl sollte helfen, dabei genug Druck ausüben zu können.
Elternbetreuung und Elternhaus
Vernachlässigen wollten wir dabei keineswegs die Betreuung der Eltern, die neu mit ihren erkrankten Kindern auf die Station kamen. Denn damals gab es weder eine fachlich qualifizierte psychologische noch eine soziale Betreuung. Wir Eltern, die bereits die schwere, die gesamte Familie belastende Behandlungssituation überstanden hatten, wollten neu Betroffene von unseren Erfahrungen profitieren lassen und ihnen in ihrer Verzweiflung Mut zusprechen.
Großes Einvernehmen existierte von Anfang an zwischen dem Elternverein und der Kinderonkologischen Abteilung. Die von allen geschätzte Zusammenarbeit konnte glücklicherweise auch fortgeführt werden, nachdem Herr Prof. Dr. Schellong, der uns heute noch als wichtiger Ratgeber und als Mitglied des Vorstandes zur Verfügung steht, in den Ruhestand trat und Herr Prof. Dr. Jürgens die Kinderonkologie übernahm.
Auch die jahrelange gute, erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem Verwaltungsdirektor der Universitätskliniken, Herrn Gotthard, muss in diesem Zusammenhang erwähnt werden.
So half er uns zum Beispiel bei der Suche nach einer geeigneten Immobilie, die als Unterkunft für Eltern dringend gebraucht wurde. Am Rishon-Le-Zion-Ring steht das Elternwohnhaus, das er uns zur Verfügung stellte und in dem seit mehr als 15 Jahren Eltern und Angehörige nicht nur übernachten, sondern bedingt durch die freundliche Atmosphäre und die betreute Situation auch wohnen können.
Kontinuierliches Engagement
Anfangs dachten wir Gründungsmitglieder noch, dass sich der Verein eines Tages auflösen könne weil es dann genügend Personal gäbe, eine psychosoziale Betreuung existiere sowie Spiel- und Bastelmaterial in ausreichendem Maße vorhanden sei, ebenso wie bequeme Stühle für die Eltern, die Stunde um Stunde, Tage um Tage und zum Teil Nächte am Krankenbett verweilten.
Doch das war nur eine Hoffnung. Die Wahrheit ist eine andere: Materialien bedürfen der Erneuerung, immer wieder müssen teure medizinische Apparate angeschafft werden. Das ist oft nur durch die finanzielle Beteiligung des Elternvereins zu realisieren.
Auch wenn wichtige von uns finanzierte Personalstellen endlich vom Land übernommen werden, entstehen an anderer Stelle neue Versorgungslücken zum Beispiel die finanzielle Überbrückung für Mutterschaftsurlaube.
Außerdem geraten immer häufiger Eltern durch die Erkrankung ihres Kindes in finanzielle Not. Auch hier ist der Elternverein weiterhin gefordert, unbürokratisch zu helfen.
Wir freuen uns über alle kleinen und großen Erfolge unserer Arbeit. Der Clown erheitert immer noch die kranken Kinder, und die Magierin zaubert ihnen ein Lächeln ins Gesicht.
Wir möchten weiterhin alles tun, um den Kindern und ihren Familien diese schwierige Zeit erträglich zu machen, so dass ihr unfreiwilliges zweites Zuhause nicht nur medizinisch funktioniert, sondern auch Raum schafft für Hilfe, Wärme und Verständnis. Wir vergessen dabei auch nicht die Familien, deren Kinder nicht gerettet werden konnten.
Müsste unser Verein nur Kuscheltiere und Spielsachen anschaffen, hätten wir es leichter. So waren und bleiben unsere Aufgaben vielfältig. Hieß einst unser Motto Standard verbessern, so müssen wir gegenwärtig bestrebt sein, ihn zu halten. Wir sind weiterhin gefordert, die Qualität der Versorgung zu sichern.
